除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
贵州遵义电厂社区——文明创建点亮夜经济******
傍晚时分,位于贵州遵义市红花岗区迎红街道电厂社区老电厂内的小野马城市营地里,亮起了氛围灯,燃起老式围炉,烤地瓜、烧烤、火锅等美食在折叠桌上铺散开来,精致悠闲的氛围感吸引了不少市民前来露营。
“冬天用围炉烤地瓜既传统又能取暖,氛围很棒,而且里面环境很好,非常适合与亲朋好友小聚。”家住电厂社区的王女士说,“这里的变化很大,以前的环境很不美观,现在打造成一处网红打卡地,不仅提升了城市颜值,还让市民在工作之余有了一个新的休闲去处。”
今年6月,小野马城市营地抓住露营热度升温的机遇应运而生。而在此前,这里是被闲置了几年的建筑工地员工休息区,多是坑坑洼洼的地面、乱停乱放的车辆、摇摇欲坠的工棚。
“在整治社区环境,巩固提升文明城市创建成果的过程中,如何盘活这几十亩地?我们与社区干部、居民代表商议,决定发展夜经济。”电厂社区党支部书记、主任简柱军说,确定了发展业态布局后,小野马城市营地率先入驻,丰富的产品业态、精细化设计的景观绿化、规范的门店管理,在带来烟火气的同时,也把城市一角装点得井然有序。
“营地以盘活城市闲置土地、激发周边消费活力、部分盈利反哺社区为主要运营模式,从而实现互利共赢。”小野马城市营地负责人杨熙雯介绍,营地设有30多个帐篷,日均接待游客300人左右,根据节日特点,适时推出民俗相关或节日专享等主题活动,并利用周边闲置资源开发“网红车摊”,进一步打造消费新业态,为大家提供更多更优质的消费体验。
城市闲置地变成夜经济新载体,不仅能激发消费活力,促进经济发展,也带动了居民就业。据介绍,小野马城市营地最多时有30多名员工,大部分为周边居民。“我在营地负责采购,一个月能拿4000多元工资,离家又近,比在外面打工要好得多。”电厂社区居民李汝筠在营地工作了半年,对工作很满意。
“以文明创建点亮夜经济,让消费更好地拉动经济,就是我们的工作目标。”简柱军说,社区还将科学规划场地布局,新建停车场,招商引进餐饮商家,丰富经营业态,规范夜经济集聚区域管理,让城市烟火气与文明同行,促进城市活力提升,推动辖区高质量发展。(人民日报 本报记者 汪志球 黄娴)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)